El estudio ENSERIO LATAM realizado por la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) y presentado en el evento Iberoamérica Unida por La Equidad. Demostró que las personas con enfermedades raras y huérfanas (ERH) demoran hasta ocho años en obtener un diagnóstico, lo que provoca tanto el agravamiento de la enfermedad (en el 36% de los casos), como la falta de acceso a apoyo y/o tratamiento (en el 35%).
Solicitud a favor de personas con ERH
A través de una carta abierta entregada por su presidente, Juan Carrión, ALIBER solicitó el pronunciamiento e intervención de Organización Panamericana de la Salud (OPS) en apoyo a las más de 42 millones de personas con ERH de Latinoamérica. “Resulta imperativo que se forme un grupo de trabajo, que se rija bajo la Unidad de Enfermedades Crónicas No Trasmisibles de la OPS, a fin de que se convierta en un aliado que contribuya a dar a conocer y promover acciones en favor de la atención de las Enfermedades Raras y que brinde asistencia técnica”, precisó Carrión.
El presidente de ALIBER explicó que ningún país está preparado para abordar y entender epidemiológicamente las ERH; por ello, es necesario apostar por una acción trasnacional coordinada. Así mismo trasladó la necesidad de fomentar la capacitación de los profesionales socio-sanitarios e impulsar la creación de registros de ER que ayuden a facilitar un diagnóstico oportuno.
De igual manera resaltó la necesidad de facilitar el acceso a medicamentos huérfanos, así como garantizar el acceso a la salud a aquellos colectivos especialmente vulnerables que se encuentran por fuera del sistema de protección, promoviendo iniciativas que garanticen los derechos de las personas con discapacidad en Latinoamérica.
Acerca de ALIBER
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes agrupa más de 600 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 17 países de Iberoamérica; que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las ER y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.